La falta de profesionales especializados, la centralización de los establecimientos de salud mental y la urgencia de educación especializada en autismo son las principales cuestiones que debe atender el Gobierno de un país con más de 15 mil personas autistas. Las necesidades se multiplican durante la crisis causada por el coronavirus.

Niños autistas y el reto de ser padres

Alejandro es un niño autista de 6 años, cuya edad mental es de 3.  Al nacer fue diagnosticado con Hipotonía, una enfermedad que disminuye el grado de contracción de los músculos, aunque estén en reposo; sin embargo, de su condición de autismo no se supo hasta que cumplió los 4 años.  Según su padre, José Rimarachin, sus limitaciones se centran en el lenguaje, en el poder comunicarse y expresarse. “Alejandro dice pocas palabras, se comunica señalando o llevándote al lugar”, detalla. 

Casi todo el avance de Alejandro se debe a las terapias que recibe desde hace 2 años. Sin embargo, el nacimiento de su hermana fue muy favorable para él.  Ella tiene 3 años, pregunta cosas y juega la mayoría del tiempo, acciones que Alejandro trata de imitar. “La niña salta, ve algún video, o está en su clase virtual y él intenta hacer lo mismo”, cuenta Karina, su madre. “Alejandro antes podía pasarse todo el día mirando un libro porque solo le interesaba una cosa y se ensimismaba en eso. Ahora está más despierto y activo”.

Alejandro no es consciente de lo que pasa a su alrededor,  tampoco pregunta. La cuarentena no ha afectado su comportamiento, probablemente, por otros factores que han influido en él, aunque “sí siente el hecho de no salir, de no ir al parque, de no asistir a sus terapias”.

“Al comienzo, cuando empezó la cuarentena nos preocupó este tema, qué tanto le podía chocar a Alejandro porque incluso empezaba el colegio. Pero antes de todo esto, nos mudamos y ahora vivimos en el segundo piso de la casa de mi suegra. De alguna forma, esto nos ha ayudado porque mi niño, de vez en cuando, baja al primer piso a ver a su abuelita y a sus tías. No sale como antes, pero tiene un ambiente nuevo donde puede ir y  desestresarse”.

La compañía de su hermana menor y la cercanía a la familia de su padre ha servido para que Alejandro lleve esta cuarentena tranquila. Sin embargo, aunque este periodo no ha significado un problema mayor para sus padres, existen problemas permanentes que siguen tratando de afrontar.


Karina y José nos hablan sobre los ámbitos que, en su opinión, necesitan atención urgente en nuestro país.

¿Qué aspectos cree que deben ser atendidos con urgencia por el Estado?

Desde el diagnóstico. Tú llevas a tu niño desde bebé a que le pongan las vacunas. Tú pagas un seguro y, supuestamente, le hacen el control del niño sano, donde van viendo su desarrollo, que todo se vaya dando acorde con su edad, justamente para detectar estas cuestiones, pues en nuestro caso nunca nos alertaron, nunca se dieron cuenta de nada […] Nosotros pensábamos que lo que tenía era un retraso del habla. Ningún profesional ni el médico pediatra que lo veía ni la profesora o educadora, nos pudieron alertar de condiciones o conductas en él no comunes en niños de su edad.

También está el tema de educación especial. Hay colegios del Estado involucrados, pero están muy descuidados. No cuentan con profesionales al día. Este tema exige  conocimientos en neurociencia, neurodesarrollo. Hay avances cada año,  investigaciones, maestrías a nivel mundial en otros países que abarcan este tema de trastornos de autismo o TDAH (Trastorno por déficit de atención con hiperactividad). Los profesores aquí en Perú están perdidos o no hay muchos en educación especial. Esto, a pesar de que en Lima y Arequipa hay universidades que tienen la especialidad. Alejandro, por ejemplo, estuvo en un colegio especial, pero la profesora no estaba capacitada, recién estaba aprendiendo.

Sumado a esto, José nos comenta que en Piura no existen centros que atiendan a niños con discapacidad moderada o autismo leve. Existe una especie de extremos, asegura. O bien se pueden encontrar centros especializados en discapacidad severa, o bien se cuenta con centros regulares que no cuentan con ningún profesional que atienda las necesidades mínimas del niño. Esto en el caso de ser recibidos en ellos, pues según cuenta el padre de Alejandro, un colegio le estuvo insistiendo por meses matricular a su hijo, pero cuando él les explicó su situación, dijeron que ya no había cupos.

¿El gobierno ha proporcionado algún tipo de ayuda económica a los niños con TEA durante la cuarentena?

Nosotros estamos en contacto con algunas asociaciones de padres de niños con distintas discapacidades y, por lo que sabemos, si ya antes de la cuarentena la ayuda por parte del Estado era mínima, ahora peor. Las primeras semanas se nos ofreció canastas a las personas pertenecientes a asociaciones de personas con discapacidad. Nos inscribimos, firmamos, pero hasta ahora nada.

¿Consideras que las asociaciones y grupos de padres que se forman día a día son una buena manera de hacer frente a la falta de atención por parte del Estado?

Sí, ya nos hubiera gustado que cuando Alejandro fue diagnosticado, alguien nos orientara sobre los pasos a seguir porque estás perdido y pierdes tiempo. En cambio, si tienes personas que te asesoren y te recomienden cosas o profesionales, vas ganando tiempo y ahorrando recursos. También, estas asociaciones permiten que entidades como La Defensoría del Pueblo o el Gobierno Regional, por lo menos te escuchen, pues vas en representación de un grupo de padres. Tienes una persona jurídica que te respalda, si vas solo como papá de un niño autista ni te asuntan.


Asociación Piurana de Apoyo a la Inclusión (ASPIAI)

José Rimarachin fue uno de los padres de familia que contribuyeron a la formación ASPIAI en el 2019. Esta es una asociación civil sin fines de lucro conformada por profesionales y padres de familia de Piura que trabaja por la inclusión social y educativa de niños, jóvenes y adultos con diversos trastornos del neurodesarrollo.

Las necesidades de siempre

Según los últimos reportes del MINSA, en el Perú existen 15,625 personas que padecen el trastorno del espectro autista y el  90.6% de ellas son menores de 11 años. A pesar de estas cifras, de acuerdo El Comercio, las únicas entidades públicas del país que realizan diagnósticos para detectar el TEA son el Instituto Nacional de Salud Mental Honorio Delgado Hideyo Noguchi (INSM) y los hospitales Larco Herrera y Hermilio Valdizán, todos ellos ubicados en Lima. Por su parte, los centros privados especializados generan a las familias gastos mensuales de entre 1500 a 4000 soles, solo en terapias.EC. De ahí que los centros de salud comunitarios, se presenten como la mejor opción y que el Gobierno se haya enfocado en la multiplicación de estos, a lo largo de todo el país, desde el 2017. 

Actualmente, según el MINSA, existen 154 centros de salud mental y, para el 2021, se estimaba contar con 281. Sin embargo, dada la crisis por el coronavirus, lograr la meta parece cada vez menos posible.  Además, de esta cantidad, la mayoría (31) siguen estando ubicados en Lima y, los demás, están repartidos en pequeñas cifras en el resto del país. Situación que se oscurece más si mencionamos la falta de especialistas en ellos; según una entrevista hecha por El Comercio a Rolando Pomalima, psiquiatra del INSM, solo contamos con 50 o 60 psiquiatras infantiles a nivel nacional.

A pesar del Plan Nacional para las Personas con Trastorno del Espectro Autista 2017-2021 y sus ambiciosas expectativas en cuanto a detección temprana, diagnóstico precoz, educación inclusiva, inclusión laboral y aseguramiento en Salud; la satisfacción de estas necesidades sigue  siendo bastante precaria


El reto de la cuarentena

El día 16 de marzo el Gobierno peruano decretó al país en estado de emergencia sanitaria debido a la pandemia por el coronavirus. Ilustración de Nixxi Córdova Ramos

La pandemia de Covid-19 ha causado una crisis sanitaria a nivel global que ha llegado a afectar desde el día a día de cada persona, hasta la propia economía mundial.  El nuevo coronavirus se propaga con mucha rapidez, de ahí que una de las medidas más efectivas para combatirlo haya sido el confinamiento y la distancia social.

Sin embargo, quedarse encerrado en casa no ha sido sencillo para todos. En niños y  adolescentes que sufren del Trastorno del Espectro Autista (TEA), la cuarentena puede llegar a generar graves cuadros de ansiedad, estrés y otras dificultades. De ahí que, para ellos, salir a la calle sea básicamente cuestión de salud.

También te puede interesar

Podcast: La salud mental de los jóvenes durante la pandemia

Está bien no estar bien: Sentir tristeza en tiempos de pandemia

Aunque cada quien es un caso distinto, las personas autistas suelen tener dificultades para socializar, comunicarse con otras personas y expresarse. La mayoría suele sufrir de ansiedad e hiperactividad, que los padres suelen manejar recurriendo al establecimiento de rutinas y horarios marcados. Esto hace que pronto los niños se vuelvan inflexibles al cambio de horarios y la ruptura de sus hábitos. De ahí que la alteración de sus actividades cotidianas, causada por el confinamiento, se haya convertido en un verdadero reto para los padres de estos niños.

La lic. Madelene Medford, pedagoga experta en la conducta humana y directora de la Asociación Piurana de Apoyo a la Inclusión (ASPIAI) nos cuenta más a fondo sobre la situación que atraviesan durante este periodo de cuarentena.



Madelene, ¿qué cambios puede causar el encierro en el comportamiento de los niños con TEA?

En primer lugar, vemos que día a día van cambiado las decisiones, las medidas…frente a la situación del coronavirus. Hay que usar mascarillas…los niños con TEA no entienden por qué. Hay mucha confusión frente a esta situación. Además, el estar todos en casa causa en todas las personas estrés y en ellos, con mucha más razón. Esto y el cambio de sus rutinas pueden causar el retorno a conductas que muchos de ellos ya habían superado con terapias, como la obsesión con algunos temas o actividades. Además suelen tener conductas disruptivas, como berrinches y la falta de control de esfínteres. Tenemos adolescentes de mal humor todo el tiempo, hay demasiada gente en casa. Los padres pueden verse enfrentados a situaciones como estas.

¿Qué deben hacer los padres ante esta situación?

Yo recomiendo a los padres que busquen un espacio para ellos libre de elementos distractores, donde puedan estar, donde puedan relajarse, donde puedan juntos,  contándoles un cuento o jugando con ellos, pero siempre respetando su intimidad. El salir también les ayudaría mucho, claro, dentro del lapso que autoriza el Estado y, también, tratar de crear nuevas rutinas, dentro de esta nueva situación, que les devuelvan estabilidad y seguridad.

A través de ASPIAI, Madelene Medford promueve la inclusión educativa y social de niños, jóvenes y adultos con necesidades educativas especiales, terapéuticas o afines, para lograr su desarrollo integral con base en sus capacidades, intereses y condiciones

Autorización de salidas del Estado

El 01 de abril el ministro del Interior, Carlos Morán, anunció que las personas con TEA estarían autorizadas para salir a la calle durante un periodo de 15 minutos, como parte de su terapia. Los paseos se limitarían a las zonas aledañas a su domicilio y se realizarían con la compañía de una sola persona.

Aproximadamente un mes después, el 08 de mayo, el presidente Martín Vizcarra, decretó que cualquier niño menor de 14 años, incluyendo a los niños con TEA, podría salir media hora a la calle desde el lunes 18  del mismo mes, en compañía de un adulto.

¿Consideras que media hora es suficiente para los niños con TEA?

Muchos de ellos necesitan un tiempo para regular, para adaptarse a una situación nueva. Con ellos siempre hay que anticiparnos, aunque la actividad sea la misma…explicarles “vamos a salir…haremos esto”. Necesitan tiempo para ajustarse. Para algunos será suficiente, pero para otros no.

Educación en casa

Los menores que continúan sus clases a través del programa “Aprende en casa” deben atender a una profesora que nunca antes han visto.  ¿Esto afecta la capacidad del niño de prestar atención y entender la clase?

Claro que sí, si con los niños neurotípicos prestar atención es un problema, ahora imagina a un niño con TEA, que por lo general  está ausente, en su propio mundo. A los niños de inicial y primaria se les podría llamar la atención con música o con títeres, para que  así vean los videos. Lo que sucede es que son poco empáticos, no se identifican con alguien que no conocen, pero, como se guían por rutinas, se puede ir estableciendo una… que un día vean 5 min, otro 10,  hasta que se vayan adaptando  a esa rutina.

¿Qué estrategias de educación en casa podrían aplicar los padres para reforzar los temas de clase?

Tres cosas básicamente. En primer lugar, es importante establecer rutinas. Que los chicos conozcan los horarios de sus clases e irse acostumbrando poco a poco a ellos mediante rutinas progresivas. Un día pueden ver 5 minutos de clase, otros 10, hasta que se adapten. Segundo, las acciones repetitivas, repetir  lecciones, videos, canciones, trabajos para reforzar lo aprendido. Por último, los padres pueden recurrir al terapista, al profesional que haya hecho seguimiento del caso de su niño o profesor asignado por el MINEDU para que monitoree el trabajo del niño. A ellos se les puede pedir rutinas y métodos para implementar en casa.